北京血友之家罕见病关爱中心

北京血友之家罕见病关爱中心

北京血友之家罕见病关爱中心(英文名:Hemophilia Home of Beijing)成立于2012年2月,是在北京市民政局注册的慈善组织 。该机构2016年和2020年社会组织评级获得5A级 ,2025年因受行政处罚调整为4A级 。其宗旨是帮扶血友病及罕见病患者,开展医疗救助、心理关怀、就业支持、疾病宣教及政策倡导 。

2012年3月,机构成为首都慈善公益组织联合会会员 。自成立以来,通过多种救助项目覆盖全国众多患者,例如贫困血友病儿童救助项目累计救助667名患儿。具体工作包括2014年组建“红苹果”合唱团鼓励患儿参与艺术表演 ,2015年启动与阿里巴巴合作的“云客服”就业项目,至2020年底共帮助855名患者就业 。机构与多家药企合作开展患者援助项目 ,并于2020年筹备“创见未来学院”开展患者教育 。2024年,机构决定向国家捐赠100万元,该行为引发对其慈善财产使用合规性的讨论 。此外,机构负责人关涛通过公开信等形式呼吁药企降低罕见病药品价格 。

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